Interview mit Empty Stands

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1. Hallo. Wie in der Einleitung angesprochen, seid ihr selbst Betroffene. Aber warum genau bedurfte es in euren Augen eines Zusammenschlusses? Was war letztlich der Auslöser?

ME/CFS betrifft mehr als 620.000 Menschen in Deutschland, dennoch ist die Erkrankung in der breiten Masse weitestgehend unbekannt. Dies möchten wir ändern. Durch die Aufmerksamkeit des Fußballs können wir viele Menschen erreichen und für das Thema sensibilisieren. Fußball lebt von Gemeinschaft und Zusammenhalt – genau deshalb ist er der richtige Ort für Empathie und Solidarität. Hunderttausende Menschen sind aus dem Alltag verschwunden – Empty Stands steht symbolisch dafür. Denn wir fehlen: im Leben und in den Kurven.

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2. Könnt ihr bitte mit kurzen Worten erklären, was ME/CFS ist.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Multisystemerkrankung, die seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist. Zu den Symptomen gehören u. a.: krankhafte Erschöpfung (Fatigue), Ein- & Durchschlafstörungen, Ganzkörperschmerzen, Reizsensibilität gegenüber Licht und Geräuschen und kognitive Ausfälle. Das wichtigste Symptom ist zudem PEM (Post-Exertionelle Malaise): Wenn Betroffene ihre eigene Energiegrenze überschreiten, erleben sie, meist zeitversetzt, eine Verschlechterung aller Symptome. PEM kann Tage, Wochen, Monate anhalten oder zu einer dauerhaften Verschlechterung führen. Für Schwerstbetroffene kann Licht bereits PEM auslösen. Für mild Betroffene ist es vielleicht ein Gespräch oder eine Tätigkeit im Haushalt. Wir bezeichnen dies umgangssprachlich als „Crash“. Wie man sich in einem Crash fühlt, ist schwer zu beschreiben. Ihr könnt euch vorstellen, ihr hättet einen schlimmen „Kater“, einen Jetlag und eine Grippe zusammen. Und selbst das wäre angenehmer als ein „Crash“.
Häufig ist eine Infektion Auslöser für ME/CFS. Dementsprechend hat die Corona-Pandemie zu einer deutlichen Zunahme der ME/CFS-Fälle weltweit geführt.

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3. Wie hat sich der Alltag der Erkrankten geändert? Ist eine Teilnahme an einem Spieltag überhaupt denkbar? Welche Auswirkungen haben die Erkrankungen?

Die Belastungsgrenze, also wann ein „Crash“ ausgelöst wird, ist bei jeder erkrankten Person individuell. Die mildesten Fälle können ab und zu ins Stadion, müssen aber auf einen Sitzplatz ausweichen und einen „Crash“ in den folgenden Tagen in Kauf nehmen. Dies kann tagelange Bettruhe in Dunkelheit bedeuten. Für die meisten von uns ist es aber unmöglich, ins Stadion zu gehen. Manche können die Spiele noch am TV schauen. Einige hingegen können ihren Verein nur noch im Radio oder per Ticker verfolgen. Schwer Betroffene können nicht mal das und liegen in der Regel dauerhaft im dunklen Zimmer, da jegliche Reize wie Licht und Geräusche zu viel sind. Sie sind praktisch „lebendig begraben“.

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4. Ihr habt garantiert allerhand Erfahrungen zusammen tragen können. Wie geht es weiter? Wie ist die Behandlungssituation staatlicherseits zu bewerten? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es aktuell und wie sieht es mit dem Zugang zu diesen aus?

Es gibt bisher kein zugelassenes Medikament und Therapien für ME/CFS. Heilen kann man uns daher nicht. Einige Medikamente können manche unserer Symptome lindern, z. B. Schmerzen oder Schlafstörungen. Der Zugang dazu ist allerdings noch sehr ausbaufähig. Deutschlandweit gibt es nur zwei Spezialambulanzen, eine davon ist für Kinder. Viele Ärzt*innen kennen die Erkrankung nicht und behandeln die Symptome daher nicht. Zum Teil wird die Erkrankung immer noch psychologisiert.
Und selbst wenn wir auf wissende Ärzt*innen stoßen – die symptomlindernden Medikamente müssen wir in der Regel selbst zahlen, da sie Off-Label verwendet werden. Damit ist die medizinische Versorgung von der finanziellen Situation abhängig. Viele ME/CFS-Betroffene können wegen ihrer Krankheit aber nicht arbeiten. Deshalb fehlt oft das Geld für nötige medizinische Hilfe – und am Ende hängt die Finanzierung an Freund*innen und Familie.

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5. Wie sieht eure Arbeit bis jetzt aus? Welchen Vereine und Gruppen haben euch schon unterstützt?

Wir hatten Ende 2024 die Idee, mal alle Vereine der Ligen anzuschreiben, ob sie ein Poster über die Krankheit aufhängen würden. Darmstadt, Kaiserslautern und Werder waren anfangs direkt bereit, was zu machen. Allerdings wollten sie mehr unterstützen, als ein Poster aufzuhängen. Da sind wir an die ME/CFS Research Foundation herangetreten mit der Idee, Geld zu sammeln. Und dann ging das Brainstorming los. Heute haben wir ein Aufklärungsvideo für Stadien, Poster, Sticker, Flyer und einen Infostand, wo unsere gesunden Friends aufklären. Als Vereine haben bisher Kaiserslautern, Meppen, Oldenburg, Werder und Babelsberg größer unterstützt. Außerdem haben einige Gruppen Soli-Tapeten gemacht: Pfalz Inferno, USP, GWA95, Kulturstadtmafia, FI99, Block F Göttingen, Succade, CRL, Ultrá de lis und EDV3000. Auch die Fanprojekte haben sich solidarisch gezeigt.

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6. Welche Möglichkeiten gibt es, eure Arbeit zu unterstützen?

Uns bedeutet es sehr viel, wenn man unseren Content teilt, z. B. die Tapeten oder unsere Sticker verklebt. Damit schaffen wir Aufmerksamkeit für die viel zu lang vernachlässigte Erkrankung. Wir freuen uns zudem über jede Kurve, die auf uns zukommt, um uns mit Bannern zu unterstützen. Außerdem starten wir bald Versteigerungen – etwa von unterschriebenen Trikots. Teilt sie gern auf euren Kanälen, um möglichst viele Fans zu erreichen.
Zudem könnt ihr an die ME/CFS Research Foundation spenden – eine Stiftung, die die Erforschung von ME/CFS fördert und Forschende vernetzt. Damit könnt ihr uns helfen, irgendwann wieder in die Kurve und ins Leben zurückzukehren.
Alle weiteren Informationen hierzu findet ihr auf unserer Website.

https://emptystands.me/

(Faszination Fankurve, 25.04.2025)